장애를 극복한 아이비리그 졸업생의 특별한 여행.
"난 앞으로도 숏버스를 탄 장애인일 겁니다. 그런데, '정상'이란 건 뭔가요?"
읽기장애를 극복하고 명문 브라운 대학을 우등으로 졸업한 저자가 숏버스(short bus)를 타고 미국 전역을 다니며 '비정상' 딱지가 붙은 사람들을 만난다. 이 책의 저자인 조너선 무니는 강연자로 활동하며 장애 극복의 표본이 되었지만 그 역시 사회가 나누어놓은 정상과 비정상의 기준에서 자유롭지 못했다. 어린 시절부터 자신을 따라다니던 '정상이 되어야 한다'는 강박에서 쉽게 벗어나지 못하던 그는 특수학교 학생들의 스쿨버스로 장애의 상징이 된 숏버스를 타고 미국을 여행하며 자아 찾기에 나선다.
조너선 무니는 숏버스를 개조해 4개월 동안 5만 6000킬로미터에 달하는 길을 여행하며 비정상이라는 꼬리표를 달고 살아가는 각양각색의 사람들을 만난다. 읽기장애와 학습장애를 가지고 있지만 스스로에게 남과 같을 것을 강요하지 않는 열두 살 소년 브렌트, 주의력결핍장애를 가진 괴짜 예술가 켄트, 다운증후군을 가진 유쾌하고 긍정적인 소녀 케이티 등, 짧지 않은 여정 속에서 그가 만난 사람들은 자신을 부정하는 대신 그 모습 그대로를 인정하고 사랑하며 살아간다.
4개월의 숏버스 여행은 세상의 기준에 맞추기 위해, 혹은 자신의 장애를 넘어 존재가치를 인정받기 위해 타인보다 많은 시간을 고민하고 노력해온 저자에게 새로운 깨달음을 준다. 타인에게 잘 보이기 위해 무언가를 하기보다는 진정한 자신을 인정하고 스스로의 기준에 맞게 살아가는 것이 필요하다는 것. 그의 인생을 바꿔놓은 '숏버스'는 이제 그 종착점에서 우리 모두를 태우고 새로운 여정을 시작한다.
읽기장애를 극복하고 명문 브라운 대학을 우등으로 졸업한 저자가 숏버스를 타고 미국 전역을 다니며 '비정상' 딱지가 붙은 사람들을 만난다. 여전히 자신을 괴롭히는 '정상이 되어야 한다'는 강박에서 그들이 어떻게 벗어났는지를 알기 위해서다.
학습장애 소년, 여자가 되고 싶은 어부 화가, 천재와 미치광이의 모습을 모두 지닌 괴짜 예술가, 시청각 중복장애 소녀, 다운증후군 처녀 등을 만나면서 지은이는 '과연 사람들이 규정하는 정상과 비정상의 차이는 무엇인가?'라는 질문을 던진다. 남과 다른 나, 나와 다른 남을 받아들이는 소통에 관한 이야기이기도 하다.
장애의 상징인 숏버스를 타고 미국을 여행하다
숏버스(short bus)는 특수교육을 받는 학생들이 이용하는 스쿨버스로 1975년 장애인교육법에 의해 탄생했다.
당시 장애인교육법(IDEA, the Individuals with Disabilities Education Act)의 제정으로 많은 장애인이 학교 교육을 받게 되었으나 통합교육이 강제되지 않은 탓에 장애 학생들은 비장애 학생들과 분리되어 교육을 받아야 했다. 이들이 타고 다닌 특수학급용 스쿨버스가 바로 숏버스인데, 일반 스쿨버스보다 길이가 짧아 숏버스라고 불리게 되었다.
이 책의 지은이 조너선 무니는 읽기장애(난독증)를 이겨내고 명문 브라운 대학을 졸업한 이후 장애 극복의 표본이 되어 활동가로, 강연자로 살아간다. 그러나 한편으로는 '정상'이 되어야 한다는 강박에 늘 사로잡힌 채 자아가 분리되어 있다는 생각에서 벗어나지 못한다. 결국 무니는 자신과 비슷한 사람들을 만나 그들이 어떻게 그런 생각에서 자유로워졌는지를 (혹은 그렇지 않은지를) 알아보기로 한다.
그는 이 여행을 중고 숏버스를 타고 시작한다. 굳이 숏버스를 고른 것은 장애인이라면 누구나 숏버스를 타는 데다 자신들이 겪은 차별과 고통, 그리고 그것을 넘어서는 이야기가 모두 그 안에 담겨 있다고 생각했기 때문이다. 숏버스는 장애인의 상징이며 그들을 하나로 묶는 '접착제'인 셈이다.
무니는 2003년 5월부터 10월까지 미국 전역을 돌아다니며 학습장애, 신체장애, 지적장애를 가진 13명의 사람들을 만난다. 이 책 『숏버스』는 바로 그 여행의 기록이다.
세상을 향해 소리치는 학습장애 소년 '브렌트'
무니가 숏버스 여행에서 제일 먼저 만난 사람은 열두 살 소년 브렌트. 브렌트는 읽기장애와 학습장애라는 딱지를 달고 고통받으며 축구와 페인트볼 게임에서 위안을 얻는다. 무니 역시 어릴 때 똑같은 문제로 힘들었고 축구를 탈출구로 삼았다. 하지만 사회의 기준에 맞추기 위해 끊임없이 속으로 갈등했던 무니와 달리, 브렌트는 스스로에게 정상을 강요하지 않는다.
천재? 미치광이? 괴짜 예술가 '켄트'
무니의 브라운 대학 동창인 켄트는 주의력결핍장애가 있다. 자기 집에 찾아오는 길을 설명할 만한 집중력조차 없는 반면 대학 입학 시험에서 만점을 받을 만큼 영리하다. 그는 유머 책을 쓰고 24시간 스탠딩 코미디 공연을 하는 '괴짜 예술가'의 모습을 통해 자기 존재를 드러내고 인정받고자 한다. 남들 눈에는 천재와 미치광이 사이를 넘나드는 것으로 보이지만 그는 신경 쓰지 않는다. 그저 자신이 하고 싶은 일을 즐기며 살 뿐이다.
여자가 되기를 꿈꾸는 어부 화가 '쿠키'
키 190센티미터에 화장하고 금발 가발을 쓰고 15센티미터 하이힐을 신고 돌아다니는 남자를 본다면 어떤 생각이 들까? 그가 바로 쿠키이다. 메인 주의 작은 어촌에 사는 어부이자 화가인 쿠키는 성전환 수술을 해서 '도미니크'라는 여자가 되기를 꿈꾼다. 정확한 병명은 이른바 '성 정체성 장애'. 쿠키가 그런 독특한 모습을 하고도 잘 살아갈 수 있는 것은 고향 마을 사람들 덕분이다. 그들은 여자/남자라는 이분법으로 쿠키를 규정하지 않는다. "쿠키는 그냥 쿠키"라는 말처럼 있는 그대로 그를 받아들이고 함께한다. 이런 모습야말로 장애인과 비장애인, 사람과 사람이 어울려 사는 진정한 공동체의 모습이 아닐까.
사람과 사람을 연결하는 긍정의 화신 '케이티'
다운증후군을 가진 케이티는 숏버스 여행에서 만난 가장 유쾌한 사람이다. 여느 20대와 마찬가지로 케이티 역시 보이밴드에 열광하고 스타의 가십에 관심을 기울이며 쇼핑을 좋아한다. 무니는 그녀가 평범하다는 사실에 실망하지만 얼마 지나지 않아 케이티의 특별함을 발견한다. 언제나 밝은 그녀는 게임에 지는 걸 싫어하는 무니조차 승패를 잊고 카드 게임을 즐기게 만든다. 사람들을 함께하도록 만드는 그녀만의 특별한 '긍정의 힘'은 장애인은 무언가 부족하고 도움이 필요한 사람이라는 편견을 부끄럽게 만든다.
예전에도 앞으로도 나는 '숏버스를 타는 사람'이야
초등학교 3학년 때 읽기장애라는 딱지가 붙은 뒤 무니슴 세상이 정해 놓은 정상이라는 기준에 맞추려고 애써 왔다. 그 기준? 맞지 않는 부분은 스스로 선을 긋고 분리시킨 뒤 축구를 통해, 공부를 통해 자신의 존재 가치를 증명하기 위해 끊임없이 분투해 왔다. 그러나 숏버스 여행을 통해 그는 진정한 자기를 인정하고 더 이상 남들의 기준에 맞춰 살지 않겠다고 결심한다. 멀기만 했던 아버지와 대화를 시작하고, 빤히 쳐다보는 남들의 시선을 웃으며 넘긴다. 애초 자신이 다녔던 초등학교 앞에 시위하듯 숏버스를 버리려던 계획도 바꾼다. '숏버스를 타는 사람'이라는 자신의 정체성을 받아들인 것이다.
저자소개
저 : 조너선 무니
읽기장애를 가진 작가이자 활동가. 열두 살 때까지 글을 읽지 못했다. 축구 장학생으로 대학에 진학한 뒤 명문 브라운 대학 영문학과에 편입해 우수한 성적으로 졸업했다. 장애학과 사회 변화 분야에서 트루먼 장학금을 받았다. 브라운 대학 재학 시절, 학습장애 학생을 위한 비영리단체 '프로젝트 아이 투 아이(Project Eye-To-Eye)'를 설립했고 현재 자문위원으로 있다. 프로젝트 아이 투 아이는 미국 13개 주에 20개 지부를 갖고 있으며 3000명이 넘는 학생과 부모, 교사들을 위해 활동하고 있다. 무니는 하버드대 브라운대 뉴욕대 등 수많은 대학과 기관의 초청을 받는 인기 강연자이기도 하다. 2003년에는 LD(학습장애) 액세스 재단으로부터 골든애드보커시 상을 받았다.
역 : 전미영
